yerli araba fakirin sitesi oyun hilesi otomobil sitesi teknoloji sitesi magazin sitesi alexa hileleri ilksite zengin sitesi birincisite aksaray sondakika bilecik sondakika bolu sondakika artvin sondakika edirne sondakika hatay sondakika izmir sondakika kilis sondakika konya sondakika mersin sondakika ankara hastabakıcı kocaeli sondakika mugla sondakika rize sondakika yalova sondakika karabuk haberleri diyarbakir haberleri hakkari haberleri afyon haberleri duzce sondakika mardin haberleri ankara sondakika burdur haberleri kuşadası escort sakarya haberleri tokat haberleri trabzon haberleri kayseri sondakika adana haberleri antalya sondakika samsun haberleri amasya haberleri aydin haberleri ordu haberleri denizli haberleri mani sasondakika bursa haberleri webgelişim teknokentim teknolojiyi olaypara script indir warez script indir warez tema indir warez script tema indir warez theme indir ücretsiz warez theme indir ücretsiz script indir arayüzweb gaziantep haberleri gaziantep haber merkezi deneme testi
a
istanbul organizasyon evden eve taşımacılık, gaziantep organizasyon, gaziantep evden eve taşımacılık, evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, gaziantep evden eve taşımacılık, evden eve nakliyat, gaziantep asansörlü taşıma, gaziantep evden eve taşımacılık, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep organizasyon, gaziantep palyaço,

Minik Zümra’nın Ailesinin Yüzü Devlet Desteğiyle Güldü

ÖMER ÜRER – Düzce’de, doğduktan kısa bir süre sonra spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konan 2,5 yaşındaki Zümra Tank’ın ailesi, yeni düzenleme ile ihtiyaçları olan ilacı devlet desteğiyle temin edecek olmanın mutluluğunu yaşıyor.

Doğduktan 4 ay sonra SMA Tip 1 hastası olduğu anlaşılan minik Zümra, ailesinin ve doktorların yoğun çabası sayesinde hayata tutundu. Belirli bir tedavisi olmayan hastalığını, ailesinin özverili çabalarıyla en hafif şekilde geçirmeye çalışan Zümra’nın kemiklerinde kas erimesi nedeniyle kırılmalar meydana geldi.

Asgari ücretle çalışan babanın ilk çocuğu Zümra için 2 yıl boyunca yoğun hastane temposunda zorluklar yaşayan Tank ailesi, SGK Sağlık Uygulama Tebliği’ne ilişkin düzenleme ile kızlarının ilacını devlet desteğiyle alabilecek olmanın rahatlığını yaşıyor.

Prosedürlerin hafifletilerek ilaçların zamanında ellerine geçmesinin önemli olduğunu belirten aile, Zümra’nın kemiklerindeki kırıklardan dolayı ihtiyaç duyulan medikal ürünlerin pahalılığı nedeniyle de yardım eli uzatılmasını bekliyor.

‘İlacımızın çok büyük faydası var’

Anne Nur Sefa Tank (25), AA muhabirine yaptığı açıklamada, 2,5 yaşındaki kızları Zümra’nın, SMA hastalığıyla 4 aylıkken tanıştığını anlattı.

Zümra’ya 1 yaşında ilaç tedavisine başlanıldığını aktaran Tank, ‘İlaç konusunda birtakım prosedürler vardı ve sürekli hastanelere gitmemiz gerekiyordu. Zümra, kas hastası ve genlerden geliyor. Yaşına girdiğinde 1,5 ay kadar yoğun bakımda yatırdık. Orada boğazına solunum açıldı.’ dedi.

İlaçları almaya başladığından bu yana destek ünitesi cihazından ayrıldıklarını ve hayatlarına bu şekilde devam etmeye çalıştıklarını anlatan Tank, şöyle konuştu:

‘Bir yıldır çok şükür iyi gidiyoruz. İlacımızın çok büyük faydası var. Oturamıyordu, şimdi oturmaya başladı. Desteksiz oturamıyor, oyuncakları ile oynayamıyordu, şimdi çok şükür iyiye gitti. Ayakları kırıldı güçsüzlükten. Hastalığımız çok zor ve fizik tedavi almakta zorlanıyoruz. Önceden sağlık personeli eve gelip fizik tedavi veriyordu şimdi yeni uygulamada bu olmuyor. Ama biz yine eskiye dönülmesini ve evde fizik tedavi uygulanmasını istiyoruz, çünkü Zümra’yı sürekli bir yerlere taşımamız onu çok yoruyor.’

‘Talebimiz zamanında ilaç alabilmek’

Medical malzemelerin fiyatlarının artması nedeniyle çok zorlandıklarını anlatan anne Nur Sefa Tank, ‘Medical malzemelerin fiyatları neredeyse bir kat arttı. Bu tip hastalarda bunlarda bir düzeltme olabilir. Bu hastalıkla mücadelede bazı kriterler var, bunlar kaldırılsın. İlaç desteği almaya başlayacağız ama halen sıra bekliyoruz. Bu hastalıkta ilacın tam zamanında alınması gerekiyor. Şartsız, koşulsuz ilaçlarımızı almak istiyoruz.’ diye konuştu.

Zümra’nın tedaviye karşılık vermesinden çok mutlu olduklarını dile getiren Tank, konuşmasını şöyle sürdürdü:

‘Onun bu şekilde ilerlemesinden çok mutluyuz. Birlikte hastalığı yenmeye çalışıyoruz. İlaçlarımızı zamanında alabilsek çok daha iyi olacağız. İlaç günleri geçmemeli, yoksa eskiye dönüş yaşarız. Devletimizin yaptığı bu ilaç desteğinden çok memnun kaldık, fakat zamanında alabilmemiz çok önemli. Bu yüzden sadece talebimiz zamanında ilaç alabilmek.’

YORUMLAR

s

En az 10 karakter gerekli

Gönderdiğiniz yorum moderasyon ekibi tarafından incelendikten sonra yayınlanacaktır.

Sıradaki haber:

MHP’li Başkan Adayı Bıyık’a Ev Ziyaretlerinde Tam Destek

HIZLI YORUM YAP

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.